Desafío

Apoyar su conocimiento de las Enfermedades poco frecuentes, promover el diagnóstico temprano, el acceso al tratamiento oportuno para dar cumplimiento a un derecho fundamental como lo es, el de la salud.

Barreras

Desconocimiento sobre signos y síntomas por parte de la comunidad médica, complejidad de este tipo de patologías que son multisistémicas. El valor de las terapias y tratamientos representan un importante costo para el sistema de salud, falta de un completo registro de pacientes. Atención integral en riesgo por falta de recursos económicos del sistema.

Objetivo

Sensibilizar a todos los actores del entorno social de las EH, mostrando hechos, cifras, datos e historias desde diversas ópticas: el paciente, su cuidador, perspectiva científica, problemática social de inclusión y las barreras de acceso de esta población, así como la continuidad a los tratamientos.

Acciones realizadas

- Apoyo a la reglamentación de la ley 1392 de 2010. Seguimiento a los incumplimientos de derechos establecidos en la ley estatutaria de 2015.

- Organización y difusión de los foros relacionados a la implementación de Terapias Avanzadas en Colombia.

- Entrenamiento de actores en habilidades de comunicación asertiva.

- Miembros del comité organizador de los 3 foros multisectoriales de conmemoración de los 10 años de la ley de Huérfanas liderado en 2020 por el observatorio ENHU.

- Apoyo a ONG's que trabajan en la atención de pacientes con diferentes patologías huérfanas/raras.

- Trabajo mancomunado con Sociedades Científicas.

- Entrenamiento a periodistas para sensibilizarlos sobre el tema, en talleres, diplomados y eventos académicos realizados a la medida.

- Generación de contenidos y mensajes clave para diferentes audiencias.